“我是這個號主的媽媽，

我兒子于5月21日因病去世了，

按我兒子生前遺愿，

遺體和眼角膜均已捐獻……

如果有訂單沒有發貨請聯系我，

會全額退款。

還有我兒子以前打印出來的東西，已經不多，

好在他的朋友教了我和他弟弟打印，

需要什么可私聊我，

以后我會逐步學習加支撐、打孔、涂色、建模……

慢慢了解兒子的世界。”

一網絡賣家的賬號沉寂一個多月后，

發出了這樣的說明，

背后的故事，看哭了許多網友......

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兒子5歲確診罕見病

母親為求醫跑遍全國

這位母親是山東臨沂的紅梅，她25歲的大兒子牛牛因患進行性肌營養不良，于今年5月21日不幸去世。

紅梅曾經在南京林業大學讀過4年書，1991年畢業后回到家鄉工作。1997年，大兒子出生，因為屬牛，所以叫牛牛，一家人其樂融融，過著簡單而幸福的生活。

變故出現在牛牛5歲的時候，牛牛因為腿

疼去醫院檢查，最后確診是進行性肌營養不良！這是一種罕見的基因缺陷性疾病，主要表現為逐漸加重的骨骼肌無力萎縮，病情隨著年齡的增長會越來越嚴重，全世界至今還沒有找到有效的治療方法。

牛牛生前做的模型

紅梅擔心醫院誤診，又跑到北京找專家，再次做活檢，結論仍然是進行性肌營養不良。醫生告訴她，這個病有兩種情況，一種是DMD型，屬于比較嚴重的，還有一種是BMD型，癥狀較輕。他們確定牛牛患的是DMD型。“我當時就覺得日子沒法過了，有半年多都沒能上班，看到孩子就哭，覺得這么可愛的孩子怎么會這樣子。”

她和愛人帶著牛牛全國各地跑，到處尋求治療方法，北京一年去好幾次，上海、廣州、石家莊、天津等地方都去過，后來還聯系到一些病友，病友們勸紅梅趁著孩子身體好，抽空多帶他出去走走。所以每年寒暑假只要有時間，工資卡上有點錢，紅梅就帶牛牛出去玩，“錢多去遠的，錢少去近的。那時候他很小，也不知道自己有這個病。”

后來牛牛的腿不疼了，但是走路不太好，有時會摔倒，上樓梯更困難。高中的時候教室在五樓，學校為了他改到一樓。但是大學里的很多教學樓沒有電梯，還經常換教室上課，對他來說

上大學會很困難，所以牛牛高中畢業后在臨沂本地讀了一個職業技術學院，學習會計專業，之后在小工廠里上班。

牛牛除了行動不太方便，身體其他狀況還不錯，還能騎自行車和玩滑板。20多歲時牛牛又去北京做了一次肌肉活檢，這一次，醫生檢查后認為屬于輕型，可能以前檢測的那次不夠準確，這讓紅梅很高興，“所以我對兒子的期望值又高了，覺得最起碼能活30多歲，陪著兒子快樂生活挺好的。”

牛牛和媽媽紅梅的合影

心靈手巧的大暖男

喜歡3D打印，自學建模

牛牛興趣廣泛，心靈手巧，喜歡組裝和維修電腦，玩電腦游戲，認識了很多朋友，經常在線上和朋友一起打游戲，線下約朋友玩桌游看電影。他還喜歡音樂，笛子、簫和卡林巴琴等樂器都玩過。他曾經在網上淘了一個年齡和他差不多大的膠片相機，自己沖洗膠片。

他心思細密體貼，奶奶年紀大了，他就打印了一些圖片，讓奶奶練習填色，防止老年癡呆。弟弟的個子比他高，他就撿弟弟的衣服穿。上學的時候寫“感恩”的作文，他寫的是感恩父母給自己最獨一無二的生命。

牛牛是個心靈手巧的大暖男

牛牛最大的愛好是玩拼裝模型，

從小學就開始玩了，一開始是買來模型自己進行拼插上色，后來喜歡上了3D打印，在網上自學C4D建模，先后買了兩臺3D打印機，每天忙著做模型，給模型改鞋子、加耳機、涂色。

他有了心得體會之后，把自己打印的模型放到網上出售，并且接單建模打印，或者代網友拼插和上色，價格很便宜，目的是希望有同樣愛好的人不用再花這么多精力重復勞動，他的模型在愛好者圈子里小有名氣。

牛牛在辦公室制作模型

牛牛經常高興地和紅梅聊起這些事，“他說，‘媽媽，今天我又賣出一單，買家在德令哈，以前我都沒聽說過這個地方。’有時候說，‘媽媽，你看我都賣到國外去了，他們要發到廣州那邊集運倉再統一發貨。想不到在那么遠的地方，還有同樣跟我一樣喜歡這些東西的。’這些東西首先是他自己喜歡的，他改進過很多次，別人可以直接拿來用。他很開心，不是說掙了多少錢，而是覺得有人跟他有同樣的愛好，而且他還能幫到人家。”

生前最后一刻

他在辦公室幫網友做模型

牛牛走得很突然。

5月21日吃晚飯的時候，他還好好的。吃完飯，紅梅到旁邊洗碗，牛牛到他的小辦公室里幫網友做模型。

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有個小朋友找牛牛玩，發現他的頭靠在椅子上，閉著眼睛不動，感覺不對勁，急忙告訴大人，“我聽到消息，把碗一扔就趕快跑過去。當時我還以為他是摔倒了，結果發現他的頭靠著轉椅，嘴唇有點發青，我一看他閉著眼，當時心就慌了，立馬打120。”

紅梅把牛牛扶出去，給他做心肺復蘇，救護車來了之后，急救人員也進行了搶救，“但是心電圖已經是一條線了。當時我腦子都崩了，又把他送到醫院，但是根本就不行了。”那天晚上去醫院搶救失敗之后，紅梅半夜才回到家，她去了兒子的辦公室，發現他給模型上色的打氣泵還沒關掉……

牛牛在制作模型

牛牛去世的原因是心衰。紅梅陷入悲痛難以自拔，“給了你這么短暫的生命，我們真的很內疚。”以前她愛發微信朋友圈，記錄生活中高興的點滴，牛牛去世后，她的朋友圈一直停留在5月23日，那條朋友圈她發的是心碎的表情和“我是真的真的愛你呀，牛兒子，回來吧，聽話！”

紅梅當醫生的表妹安慰她不要難過，說牛牛這樣走不痛苦，也有尊嚴。如果病情再發展，下一步就可能臥床不起，上呼吸機和吸痰器，最后很痛苦。

做兒子最喜歡做的事情

就好像他還

活著一樣

牛牛去世后，他的手機因為有開機密碼，一直放在那里沒有人動。大約6月底7月初，小兒子把哥哥的手機解鎖了，紅梅就打開來看，發現有人在微信上給牛牛留言問：“老哥，你給我加工的那個東西什么時候郵寄來？”

有人留言描述需要什么樣的東西，讓牛牛建模給他做出來，還有人問現在可不可以下單……因為模型貼紙上色費時費力，牛牛每個月只接8單，很多網友排隊等著他來做。

紅梅不懂模型手辦，就把存貨拍照給這些網友看，有些訂的貨找到了，給他們郵寄過去，有的給他們退款。牛牛去世的時候，正在噴涂一款網友訂做的模型手辦高跟鞋，“這是另一個人訂的，我就給他郵寄過去了。當時我還給他留言，說這是我兒子最后的作品。”

牛牛的工作臺

紅梅看到這些網友的留言都是訂貨的，他們聽到牛牛去世了，都很震驚和惋惜。

紅梅起初并沒有想過要把這些東西繼續經營下去，打算把存貨處理完就算了，通過跟網友溝通發現，原來玩這些模型的大多是學生，沒有太多錢。“我后來慢慢覺得，他們如果需要的話，我就替兒子繼續做下去。”

7月12日，紅梅翻看兒子的電腦，發現他購買過學習

3D設計軟件的課程，決定接替兒子學習。她找到兒子的建模文件，還向臨沂當地的3D打印玩家學習，“那個玩家說當時還是我兒子帶他入坑的，現在我又去找他學。”

慢慢的，有人聯系訂貨，紅梅就給他們打印。“我就覺得想念兒子也不能天天坐著感傷，我就想象他還坐在桌子前干這些事情，我要是學會了，我們娘倆也有更多的共同語言。而且這是他最喜歡做的事情，也是為了幫助到別人，我這樣做，我覺得他應該也是高興的，畢竟他在最后一刻都在弄這些東西。”

兒子捐獻了眼角膜

幫助了一位患者重見光明

3年前，紅梅就到紅十字會做了遺體捐贈登記。去年10月，她母親和哥哥也做了遺體捐贈登記。“我和兒子聊起這個問題，我說我早就登記了，都3年多了，我兒子就說，‘媽媽，你抽空也帶我去紅十字會登記。’他也希望把自己的遺體捐贈出去，讓醫生研究這種病，因為畢竟是罕見病，應該對醫學有用。”

她本來想等時間緩和一點，再去給牛牛登記，因為他的情況還不錯，不至于立刻面對這個問題。

牛牛前年看過一個樣板房，挺喜歡那種簡約風格，他們就貸款買了一套一樓帶院子的房子，對未來有著很多憧憬。“

想著將來他會坐輪椅，這樣比較方便。我們今年過年就打算買輪椅，我說帶他出去玩的時候，累了就推著他。但是他自尊心強，不愿意坐輪椅，說還沒到那種程度。”

牛牛走的那天晚上，紅梅想起兒子也想捐贈遺體的愿望，就聯系紅十字會，捐獻了牛牛的眼角膜和遺體。后來紅梅了解到，已經有一位等待了很多年的患者配型成功，移植了牛牛的眼角膜，重見光明，這讓她感到很欣慰。“兒子的眼角膜在別人的身體上看見這個世界，我感覺到兒子的一部分還活著。”

牛牛捐獻了眼角膜

現在的紅梅正在逐步學習3D打印、3D建模、模型上色……慢慢了解兒子的世界。

她把牛牛葬禮上親朋好友給的奠儀存起來作為基金，打算用每年的利息資助一些求學路上家庭有些困難的孩子。她還計劃把閑魚每月銷售額的7%拿出來，補充到基金里，“錢不多，能力有限，但希望能積少成多，聚沙成塔……”

「正能量說」

從小患罕見病的兒子突然離世，

善良的母親遵照兒子生前遺愿，

捐出兒子的眼角膜和遺體，

接替兒子完成生前的訂單，

以兒子的名義設立助學基金……