提起孤獨癥，你最先想到的是什么？

是電影《雨人》里憑著驚人記憶力在賭場贏下八萬美元的雷蒙，還是設計出最佳牧業(yè)器械的美國科學院院士天寶·葛蘭汀？

在影視作品的描述中，孤獨癥兒童總會呈現(xiàn)出超乎尋常的天才能力，在一些藝術(shù)或其他領(lǐng)域有著突出表現(xiàn)。但現(xiàn)實是，絕大多數(shù)孤獨癥兒童的智力都是偏低的，在某些方面有突出功能的孩子只是鳳毛麟角。

孤獨癥核心癥狀是社交障礙、語言功能發(fā)育遲緩、興趣極度狹窄，以及有重復刻板行為，所以對于大多數(shù)孤獨癥人士而言，一次與他人的談笑風生，一個融洽的學習工作氛圍，都是難以奢求的機會。孤獨癥人士生存環(huán)境艱難，有孤獨癥患者的家庭、照顧孤獨癥患者康復的醫(yī)護人群更難。

2023年4月2日是第十六個世界孤獨癥日（World Autism Awareness Day），主體口號是“關(guān)愛孤獨癥兒童，關(guān)注與支持孤獨癥人群的照顧者和專業(yè)工作者”。隨著孤獨癥人士的增加，關(guān)愛孤獨癥人士已經(jīng)不僅僅只是醫(yī)療機構(gòu)的事情，還涉及到家庭、學校教育及社會服務等多方面。目前來看，我國孤獨癥人士的數(shù)量在不斷增加，但康復人員與患者比例卻在不斷拉大，家庭照顧成本高，孤獨癥照顧人員的身心健康也亟須關(guān)注。

我國孤獨癥患者數(shù)量高達1000萬

孤獨癥，也稱為自閉癥，是一種嚴重危害兒童身心健康的廣泛性發(fā)育障礙，致病原因至今未明，且缺乏有效的治療藥物，已經(jīng)是當今世界嚴重的公共衛(wèi)生挑戰(zhàn)。

聯(lián)合國數(shù)據(jù)顯示，目前全球有超7000萬人正遭受孤獨癥的困擾。

據(jù)2019年發(fā)布的《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告》顯示，我國孤獨癥發(fā)病率達0.7%，孤獨癥譜系障礙人群超過1000萬。在這1000萬人群中，0-14歲兒童約有300萬-500萬人，孤獨癥譜系障礙已經(jīng)成為兒童精神疾病中最主要的一種。

伴隨醫(yī)學診斷水平的提升，加之隨著社會發(fā)展，電子產(chǎn)品的普及、生態(tài)環(huán)境的變化也帶來了一定的影響，目前兒童孤獨癥發(fā)病率越來越高。

據(jù)美國CDC最新研究數(shù)據(jù)，每36個孩子中就有一個患有孤獨癥，平均每1000名兒童的綜合患病率高達27.6，相比兩年前增長了4.6。

孤獨癥病因復雜

與家庭環(huán)境并無多大關(guān)系

在有孤獨癥人士的家庭中，照顧者經(jīng)常因“也許家庭環(huán)境冰冷造成孩童患病”而自責，有調(diào)查顯示，在對于孤獨癥患病原因中，近6成人群認為是心理障礙導致的，也有超過一半認為是缺乏家庭關(guān)愛。

20世紀70年代以前，在孤獨癥譜系障礙的致病原因中，“冰箱母親”理論盛行，即認為孤獨癥是由于父母親在感情方面的冷漠和教養(yǎng)過分形式化造成的。但在近現(xiàn)代，有大量的研究表明，孤獨癥譜系障礙的誘因是綜合性，并非單一病因造成。

雖然具體的其他單一病因沒有被完全證實，但可以確定的是，有60%的孤獨癥跟遺傳有關(guān)，與父母的家養(yǎng)方式、家庭環(huán)境沒有太大關(guān)系。

科學界普遍認為孤獨癥是遺傳因素與非遺傳因素雙重作用的結(jié)果。相對于同性異卵雙胞胎，孤獨癥在同卵雙胞胎中具有更強的生物遺傳傾向。

雖然最初科學家們試圖尋找特定的導致孤獨癥的基因位點，但現(xiàn)在我們已經(jīng)知道，孤獨癥的生物遺傳形式非常復雜，目前已知的與孤獨癥相關(guān)的基因位點有近千種，其中許多基因僅對疾病表型有非常小的影響。

也有研究表明，父母年齡較高也有可能增加孩子患孤獨癥的風險，產(chǎn)婦年齡大于35歲被認為會增加子代患有孤獨癥的風險，此外母親所患妊娠期疾病、藥物使用、毒物接觸和圍產(chǎn)期情況等因素都可能與后代患孤獨癥的風險相關(guān)。

據(jù)美國權(quán)威診斷標準DSM-Ⅴ研究，孤獨癥譜系障礙有兩大核心特征，即社會交往障礙、狹隘興趣和重復刻板行為，言語和非言語交流障礙被認為是前兩種核心障礙導致的結(jié)果，是孤獨癥的重要表現(xiàn)。

這也是我們在日常中遇到的孤獨癥譜系障礙人群最普遍的現(xiàn)象，不聾卻對聲響不聞不問，不盲卻對你視而不見，不啞卻總是閉口不言。猶如天上的星星，遙遠而孤獨地閃爍著。

孤獨癥兒童康復教育存在30萬人才缺口

因為病因不明，所以孤獨癥很難被治療，目前看來，孤獨癥患兒的治療主要以心理治療、藥物治療和行為治療為主。

心理治療主要以減少患兒自卑和孤僻心理為主，應避免對患兒的責備和埋怨，鼓勵和談心是較為有效的方法。藥物治療雖然見效較快，但是副作用較大，多會導致患兒營養(yǎng)不良，影響骨骼發(fā)育，一旦停藥，疾病易復發(fā)。行為治療雖然能夠強制改變患兒的行為習慣，但不能從根本上解決疾病的根源，一旦終止訓練或訓練不科學，極易對患兒心理造成二次傷害。

“自閉癥兒童需要在早期接受每周至少40小時的干預，包括機構(gòu)干預和家庭干預，并且持續(xù)干預2-3年，才能有比較好的康復效果，時間周期長、投入多給很多家庭造成了嚴重的經(jīng)濟負擔。”北京大學第六醫(yī)院主任醫(yī)師賈美香介紹。

孤獨癥患兒的康復離不開康復師的治療，但目前我國兒童康復教育存在30萬人才缺口，對專業(yè)康復師的需求極大。

我國目前從事孤獨癥兒童康復的教師有10萬人，其中殘聯(lián)在冊的康復教師有2.3萬人，與患病兒童的比例約為1:130，而其中能提供高質(zhì)量服務即持有國際認證干預資格證書的專業(yè)人員，目前國內(nèi)僅有1000人左右，平均一個專業(yè)教師需要服務2500個孩子。

賈美香介紹，除了康復機構(gòu)和康復師，中國孤獨癥的診斷能力也無法匹配龐大的患病人群，“兒童孤獨癥通常由兒童精神科醫(yī)生首先發(fā)現(xiàn)，但兒童精神科醫(yī)生在全國不足500人，其中50%的醫(yī)生在診斷孤獨癥過程中還需要更多協(xié)助。”

與龐大的孤獨癥患病人群相比，比例嚴重失衡，給從業(yè)人員帶來很大的工作負擔和壓力。

超過一半家庭承受不了孤獨癥康復治療費用

對于許多孤獨癥人士的家庭來說，康復訓練是一項沉重的負擔。《中國孤獨癥家長需求調(diào)查問卷》數(shù)據(jù)顯示，有52.4%的家庭里有一人專門放棄工作照看孤獨癥孩子，且大部分都是由媽媽放棄工作。

有的家庭舉債為孩子進行康復治療，有的家長橫跨數(shù)千公里，全國奔波為孩子尋醫(yī)問藥。

在康復費用的調(diào)查中，有超過一半家庭都沒有得到過補助，目前我國在孤獨癥兒童的經(jīng)濟補貼上并沒有統(tǒng)一標準，各地補貼政策也不一樣。有些地方的申領(lǐng)補貼條件也比較受限，例如在上海，申領(lǐng)孤獨癥譜系障礙兒童補貼規(guī)定，家長必須在相關(guān)部門指定的康復機構(gòu)進行康復訓練，才能憑其開出的發(fā)票進行補貼報銷，而這些機構(gòu)只有寥寥幾家，可容納兒童數(shù)量非常有限。

因為康復場所和專業(yè)要求都較高，且多數(shù)人沒有得到補助，所以高昂且延續(xù)不斷的治療費用讓超過一半的家庭難以承擔。

除了康復費用，孤獨癥兒童的家庭照顧者心理健康也需要關(guān)注。孤獨癥患兒照顧者相對于其他家長，在撫育孩子的過程中要付出更多的努力，傾注更多的心血。在撫育過程中來自孤獨癥兒童長期的康復訓練所面臨的困難和承受的痛苦要比其他撫育者大，并且在養(yǎng)育孤獨癥患兒過程中無法得到孩子的積極反饋，其心理難免會出現(xiàn)抑郁、焦慮、神經(jīng)質(zhì)等負面情緒，心理和情緒需求是孤獨癥患兒家庭的首位需求，他們非常需要心理支持。

另一項關(guān)于孤獨癥患兒的照顧者體驗的研究表明，在照顧孤獨癥患兒時往往存在較多的消極體驗，比起居住在城鎮(zhèn)、收入更高的家庭，年齡偏大、無工作的照顧者消極照顧體驗水平更高。

究其原因，目前醫(yī)學水平缺乏有效的治療手段，預后較差，嚴重者會導致終身殘疾，給主要照顧者帶來沉重的照顧負擔及經(jīng)濟負擔，同時由于患兒病程較長，需要照顧者在日常生活中應對患兒的情感淡漠、社交回避等癥狀，會導致照顧者出現(xiàn)疾病恥辱等消極體驗。

建立健全孤獨癥人士社會保障體系

還有很長的路要走

有專家指出，三歲內(nèi)發(fā)現(xiàn)并進行科學干預治療，絕大多數(shù)輕癥患兒可通過融合教育回歸到社會正常生活。國家衛(wèi)健委2022年12月發(fā)布的針對孤獨癥康復及幫扶體系表示，要將預警征象篩查內(nèi)容納入國家基本公共衛(wèi)生服務項目，實現(xiàn)兒童孤獨癥等5類殘疾在全國范圍內(nèi)普遍篩查。

我國殘聯(lián)通過實施殘疾兒童搶救性康復項目，積極改善孤獨癥兒童康復狀況，目前已累計27.7萬（人次）孤獨癥兒童獲得救助。

國家在不斷加大對孤獨癥兒童的篩查和治療，但目前行業(yè)康復師的缺口仍然巨大，且缺少相應的社會保障體系。據(jù)“融合中國”家長組織網(wǎng)絡在2017年、2018年進行的數(shù)據(jù)調(diào)查顯示：27%的6至15歲孤獨癥兒童曾被要求退學，26%的適齡孤獨癥兒童面臨無學可上。普通中小學缺乏實用教材、專業(yè)教師和專門的教學資源，對于隨班就讀學生而言，他們得不到針對性訓練。

因為無法像普通兒童那樣走進學校接受常規(guī)的、系統(tǒng)的教育，去學習在社會生存和發(fā)展的本領(lǐng)，導致孤獨癥兒童與社會進一步脫節(jié)。

同樣“融合中國”的數(shù)據(jù)顯示，以廣州為例，殘疾人就業(yè)比例約為40%，而心智障礙人士的就業(yè)比例僅為4%。

從幼兒到上學再到受職業(yè)培訓、工作就業(yè)，最終到年老，是個系統(tǒng)的康復、教育、托養(yǎng)鏈條。這個鏈條上的每一步都給家庭帶來了難以承受的重負。尤其對于中重度且大齡的孤獨癥患者來說，“無處可去”、“無人可依”成為他們的生存難題，康復之路道阻且長。

參考資料：1、周林媯,劉嬋,金海菊.自閉癥兒童的家庭教養(yǎng)需求、教育現(xiàn)狀及康復狀況的調(diào)查研究[J].中國公共衛(wèi)生管理,2022,38(1):102-105

2、吳日暉.自閉癥兒童母親心理健康狀況及其與情緒彈性、社會支持關(guān)系研究[J].心理學進展,2023,13(1):338-345

3、趙彥雅.自閉癥患兒主要照顧者照顧體驗現(xiàn)狀及影響因素分析[J].全科護理,2022,20(13):1859-1862

4、《2021年度兒童發(fā)展障礙康復行業(yè)藍皮書》

https://m.gmw.cn/baijia/2022-04/02/35632689.html]]

5、程大發(fā)，界面新聞，《中國約有近300萬孤獨癥兒童，康復教育人才缺口達30萬》

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數(shù)據(jù)新聞編輯：陳華羅 實習生郭繼元

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校對：劉軍